Boîte à outils

Boite a outils pour des soins respectueux de la dignite

Des outils pratiques ont ete mis au point pour aider les professionnels de la sante a desservir les besoins affectifs des gens. Certains de ces outils, comme la QDP, peuvent etre adaptes a toutes les situations et a tous les environnements. D’autres sont concus pour des situations precises ou la dignite du patient pourrait etre compromise.

La presente section explique :

La Question sur la dignite du patient (QDP) : La question la plus importante que tout professionnel de la sante devrait prendre en consideration lorsqu’il intervient aupres d’un patient
Le Portrait de la dignite du patient (PDP) : 25 sources possibles de preoccupation que les prestataires de soins devraient evaluer regulierement
Les interventions therapeutiques : Pratiques de prise en charge des 20 problemes les plus frequents releves par la recherche sur la dignite
La Therapie de la dignite pour les patients mourants : Modele de psychotherapie individuelle mis au point et a l’essai par l’equipe et destine aux personnes en fin de vie

La Question sur la dignite du patient (QDP)

La QDP est une question simple et ouverte : « Qu’est-ce que je dois savoir sur vous en tant que personne pour vous donner les meilleurs soins possible? »

La recherche montre que cette seule question peut permettre de detecter des problemes et des facteurs de stress qui pourraient etre importants a considerer lorsque l’on planifie et dispense des soins. L’objectif est de faire ressortir les facteurs « invisibles » qui ne transparaitraient peut-etre pas autrement, et de detecter ces preoccupations rapidement dans la demarche.

Considerez par exemple les deux scenarios suivants :

  • Un homme entre a l’urgence a la suite d’un accident d’auto. L’impact du deploiement du coussin gonflable lui a fracture quelques doigts et peut-etre endommage certains nerfs. On s’etonne que cet homme n’ait pas subi de blessures plus graves lors de la collision; il a de la chance que ce soient les doigts de sa main gauche qui soient fractures, car il est manifestement droitier. Sa douleur a ete prise en charge. Et pourtant, il est dans tous ses etats. Il se comporte comme si sa vie etait en jeu.

    Un observateur pourrait penser que l’homme est tout simplement hysterique et destabilise… jusqu’a ce qu’on lui pose la Question sur la dignite du patient. On apprend alors que l’homme est musicien professionnel et qu’il vient d’etre invite a se joindre a l’un des plus prestigieux orchestres symphoniques au monde : son reve depuis dix ans.

    Le personnel hospitalier detient du coup l’element d’information dont il a besoin pour s’occuper du pauvre homme de maniere constructive et attentionnee. Cette information sera utile a l’equipe soignante ainsi qu’a toute personne qui interviendra aupres du patient tout au long de son traitement.

  • Une femme franchit en trebuchant les portes d’un hopital urbain. Ses vetements sont sales et dechires. Elle n’arrive pas a articuler et semble incapable de garder l’equilibre. Elle sent l’alcool et le tabac.

    It would be easy to assume the woman is merely drunk, but asking the Patient Dignity Question reveals that she is a diabetic who has lost her medication. Her blood sugar levels have reached dangerously high levels and she is at risk of falling into a coma.

A quel moment poser la QDP

La Question sur la dignite du patient s’averera utile a toutes les etapes de la prise en charge et du traitement, par exemple :

  • Durant les examens de routine
  • Durant les examens diagnostiques
  • A l’admission d’un patient
  • Avant de dispenser des soins personnels
  • Au moment de determiner les types de traitement ou de therapie
  • Au moment de prendre des dispositions pour des soins a domicile ou des soins de longue duree

Il n’est pas toujours necessaire de poser la question de vive voix, mais tous les professionnels de la sante peuvent songer a la question lorsqu’ils reflechissent au meilleur moyen d’intervenir aupres d’un patient et de sa famille.

Le but est d’amener tous les intervenants du milieu de la sante a traiter les patients comme des etres humains uniques plutot que de s’attarder uniquement a une maladie en particulier ou a un ensemble de symptomes.

Le Portrait de la dignite du patient (PDP)

Le PDP vise a donner aux cliniciens une idee generale ou un apercu de comment une personne dont ils ont la charge se sent a tel ou tel moment.

A l’aide d’un questionnaire simple, les patients sont appeles a evaluer comment ils se sentent sur la base de 25 indicateurs. Chaque question repose sur des recherches empiriques sur les principaux facteurs qui influencent le sentiment de dignite de la personne.

Pour chaque facteur, la personne indique son degre de preoccupation sur une echelle de cinq, ou 1 signifie « pas un probleme » et 5 veut dire « un probleme accablant ».

Le questionnaire est destine a etre utilise par les medecins, le personnel infirmier, les travailleurs sociaux, les prestataires de soins pastoraux et toute personne qui veut savoir comment une personne dont elle a la charge se sent.

Interventions therapeutiques

La recherche sur la dignite montre que les gens sont parfois confrontes a plusieurs ou a la totalite des problemes suivants dans leurs rapports avec le systeme de soins de sante.

Cliquez sur les sous-themes pour voir comment l’equipe soignante peut aborder chaque probleme et renforcer le sentiment de dignite du patient.

Therapie de la dignite pour les patients mourants

Mise au point par le Dr Harvey Max Chochinov, la Therapie de la dignite vient en aide aux personnes promises a une mort prochaine.

Cette breve intervention porte sur les sources de detresse psychosociale et existentielle de la personne mourante et contribue au maintien de son sentiment de dignite. Elle donne aux personnes en phase terminale l’occasion d’enregistrer les aspects les plus importants de leur vie et de laisser derriere eux quelque chose qui profitera a leurs proches par la suite.

Au cours de seances de 30 a 60 minutes, le therapeute pose une serie de questions ouvertes qui encouragent le patient a parler de sa vie ou de ce qui lui importe le plus. Les entretiens sont enregistres, transcrits, corriges puis remis quelques jours plus tard au patient pour qu’il ait la possibilite d’en lire la transcription et d’apporter des changements avant la production de la version definitive. Les patients decident souvent de partager ce document avec leurs proches et amis.

Avantages de la therapie de la dignite
Preoccupations visees par la therapie de la dignite
Satisfaction a l’egard de la therapie de la dignite
Questions a poser en therapie de la dignite
Une approche moins conventionnelle
Formation en therapie de la dignite
Temoignages des patients et des familles

Avantages de la therapie de la dignite

La Therapie de la dignite emprunte des elements d’autres techniques de soutien comme l’examen retrospectif de la vie, la logotherapie et la psychotherapie existentielle. Contrairement a l’examen retrospectif de la vie, la Therapie de la dignite n’est pas un expose chronologique des faits, mais bien un expose de reflexions, d’idees et de faits que les gens jugent particulierement utile et important de raconter et de porter a la connaissance d’autrui. Pour la plupart des personnes en fin de vie, cet exercice est une occasion de parler des episodes les plus marquants de leur existence.

La Therapie de la dignite se distingue notamment par le fait qu’elle s’appuie sur des recherches serieuses sur les elements qui, aux yeux des patients, concourent a leur dignite. Elle dessert le besoin de la personne mourante de sentir que la vie a un sens et de faire pour ses proches quelque chose qui restera. Elle aide aussi les patients a faire un retour sur les realisations et les experiences qui concourent a leur unicite et qui font d’eux des etres humains importants.

Les premiers essais suggerent que la Therapie de la dignite offre de nombreux avantages comparativement aux autres therapies de soutien :

  • Elle est de courte duree
  • Elle se pratique au chevet du patient
  • Elle a le potentiel d’influencer positivement le patient et ses proches
  • Elle laisse moins de place a l’interpretation, a l’intuition et au « cheminement » et donne plus d’importance a la quete de sens

La Therapie de la dignite agit sur les preoccupations de fin de vie

La Therapie de la dignite prend en charge la douleur emotionnelle en visant sa source. Le contenu, le protocole, les questions : tout s’aligne sur les sous-themes du Modele pour la dignite.

La personne mourante est tres soucieuse de sa « generativite» et de son « heritage», et c’est la-dessus que repose la therapie. La therapie cree quelque chose qui transcendera la mort de la personne et prolongera son influence dans le temps. La transcription des reflexions de la personne s’avere particulierement efficace parce qu’elle renforce son sentiment que tout ce qu’elle dira sera conserve pour la posterite.

Or, il ne suffit pas de creer un tel document. En therapie de la dignite, le praticien doit demontrer un niveau d’empathie, d’attention, d’interet et de sensibilite sans equivoque lorsqu’il ecoute les recits du patient. En deca, il ne sera pas possible de satisfaire les besoins de la personne en matiere de soins dont la teneur sera inconditionnellement positive et bienveillante.

Les questions posees durant les seances de Therapie de la dignite sont basees sur les perspectives de maintien de la dignite et les preoccupations relatives a l’apres-deces qui sont identifiees dans le modele pour la dignite. Chacun des themes abordes permet au patient de s’exprimer sur des sujets qui pourraient renforcer son sentiment d’identite individuelle et lui permettre de maintenir un sentiment d’utilite, de determination et d’estime de soi, ce qui aura pour effet de soulager sa detresse et d’ameliorer sa qualite de vie.

Satisfaction a l’egard de la therapie de la dignite

Le premier essai clinique de la Therapie de la dignite demontre sans l’ombre d’un doute la valeur de cette methode pour les patients et leur famille.

Satisfaction du patient a l’egard de la therapie de la dignite

Satisfait ou tres satisfait 91%
Utile ou tres utile 86%
Amelioration du sentiment de dignite 76%
Amelioration de la determination 68%
Amelioration du sentiment d’utilite 67%
Meilleure volonte de vivre 47%
Impression que la therapie a aide ou aiderait sa famille 81%

Avantages pour le patient du point de vue de la famille

A aide le patient 95%
La recommanderait a d’autres patients 95%
A ameliore le sentiment de dignite du patient 78%
A ameliore la determination du patient 72%
A aide le patient a se preparer a mourir 65%
Est un element aussi important des soins dispenses a l’etre cher avant son deces que tous les autres soins qui lui ont ete apportes 65%
A diminue la souffrance du patient 43%

Avantages pour la famille

A aide les survivants en periode de deuil 78%
Continuera d’apporter du reconfort a la famille 77%

Depuis le premier essai, des centaines de personnes ont suivi une Therapie de la dignite au Canada, aux Etats-Unis, en Australie, en Chine, au Japon, au Danemark et en Suede. Les preuves les plus eloquentes de son efficacite se retrouvent dans les temoignages des patients qui ont suivi la therapie.

Questions a poser en therapie de la dignite

« Parlez-moi un peu de votre vie, en particulier les moments les plus presents dans votre memoire ou ceux que vous jugez les plus importants. A quel moment vous etes-vous senti(e) le plus en vie? »

« Est-ce qu’il y a des choses a propos de vous que vous aimeriez faire savoir a vos proches? Est-ce qu’il y a des choses en particulier dont vous voudriez qu’ils se souviennent? »

« Quels sont les roles les plus importants que vous avez assumes dans votre vie (au niveau familial, professionnel, communautaire, etc.)? Pourquoi sont-ils si importants pour vous et que pensez-vous avoir accompli dans ces roles? »

« Quelles sont vos realisations les plus importantes? Quelles sont vos plus grandes sources de fierte? »

« Est-ce qu’il y a des choses en particulier que vous avez encore a dire a vos proches, ou des choses que vous aimeriez prendre le temps de redire? »

« Quels sont vos reves et vos espoirs pour vos proches? »

« Est-ce que la vie vous a appris des choses que vous aimeriez transmettre a d’autres? Quels conseils ou recommandations aimeriez-vous transmettre a votre (fils, fille, mari, femme, autres)? »

« Est-ce qu’il y a des choses ou peut-etre meme des directives que vous aimeriez dire aux membres de votre famille pour les aider a se preparer pour l’avenir? »

« Est-ce qu’il y a autre chose que vous aimeriez inclure dans ce document pour la posterite? »

Reproduit avec la permission du Journal of the American Medical Association.

Une approche moins conventionnelle

La Therapie de la dignite peut etre un outil puissant, mais toute interaction avec un patient est une occasion de le renforcer positivement. Repasser les questions a poser en Therapie de la dignite peut donner aux soignants une meilleure idee de la maniere de parler a chaque personne.

Les personnes qui interviennent directement aupres des patients peuvent les aider a se sentir mieux simplement en s’assoyant a leur chevet et en les ecoutant. Demandez-leur ce qui leur arrive, ce qui compte pour eux et ce qu’ils comprennent de leur situation. Ecoutez, acquiescez et validez.

Formation en therapie de la dignite

Des modules de formation en Therapie de la dignite sont maintenant disponibles. Les personnes interessees sont priees d’ecrire a l’Unite de recherche en soins palliatifs du Manitoba, a l’adresse MPCRU@cancercare.mb.ca.

Depuis le premier essai, des centaines de patients ont suivi une Therapie de la dignite au Canada, aux Etats-Unis, en Australie, en Chine, au Japon, au Danemark et en Suede. Les preuves les plus eloquentes de son efficacite se retrouvent dans les temoignages des patients qui ont suivi la therapie.

Dans leurs propres mots

Depuis le premier essai, des centaines de patients ont suivi une Therapie de la dignite au Canada, aux Etats-Unis, en Australie, en Chine, au Japon, au Danemark et en Suede. Les preuves les plus eloquentes de son efficacite se retrouvent dans les temoignages des patients qui ont suivi la therapie.

Temoignages de patients

« Pour moi (le fait de participer a cette etude), c’est une raison pourquoi je suis en vie.»

« La therapie m’a aide a mettre mes souvenirs, mes pensees et mes sentiments en perspective au lieu de laisser toutes sortes d’emotions me traverser l’esprit. Le plus important, c’est que je peux laisser une sorte de “portrait intime” de ma personne a mon mari et mes enfants et a tous mes parents et amis.»

« La Therapie de la dignite a ete une experience agreable. Le fait de coucher sur papier ce qui me semblait avoir ete une vie monotone et ennuyante m’a vraiment fait prendre conscience de l’etendue de tout ce que j’ai vraiment accompli. »

« L’experience m’a aide a reflechir a mon existence et a lui trouver plus de sens. J’ai vraiment hate de partager ca avec les membres de ma famille. Ils appendront certainement des tas de choses. »

Temoignages des familles

« Ma mere etait une personne tres impassible; elle avait beaucoup de mal a exprimer ses sentiments. La therapie lui a permis de le faire sans se sentir vulnerable. »

« Il avait des choses a dire, il voulait se faire entendre, il voulait laisser un message d’espoir. La therapie l’a aide a apprecier ce qu’il a fait et a se rappeler qui il est. »

« Le fait de pouvoir lire ses paroles m’aidera a me souvenir de lui et a penser a lui. Je ne le comprenais pas toujours parce qu’il etait un esprit libre, et moi, une eternelle inquiete. Peut-etre que je ne croyais pas assez en Dieu. Je suis heureuse d’avoir ses paroles pour me reconforter. »

« (La transcription etait) magnifique. (Mon mari) voulait contribuer. L’entretien lui a donne une “deuxieme chance” de faire quelque chose d’utile. »

« Le fait de lire le document a donne a ma mere un sentiment d’accomplissement, je pense. Ca lui a donne un moyen concret de faire le bilan d’une vie bien remplie. »

« Il se rejouissait que nos petits-fils – dont notre dernier qu’il n’aura malheureusement pas connu de son vivant – auraient un portrait de sa vie et de ce qu’il a accompli. »

« (la therapie de la dignite) permet de legitimer votre vie et de coucher sur papier ce que vous esperez etre votre heritage. »

« Je dirais que la therapie a ete plus utile que tout autre aspect du deuil. Elle m’a aide a surmonter cette epreuve. Mes parents et amis sont une bonne source de reconfort, mais a travers le document, ma mere a pu elle aussi etre une source de reconfort. »

« La therapie a servi de bouee a la mort de papa et laisse des souvenirs vivants et agreables de sa vie et de sa personnalite. »

« Je pense que la Therapie de la dignite l’a vraiment aide a sentir qu’il faisait ?uvre utile et qu’une partie de lui allait lui survivre. Et puis le document qui en resulte nous apporte du reconfort a moi et a mes enfants, car c’est presque comme s’il nous faisait specialement cadeau de ses paroles pour le reste de notre vie. »