La recherche sur la dignité

Malgré l’usage répandu du mot « dignité » dans le milieu des soins de santé, peu de recherches empiriques ont été consacrées à ce sujet avant le milieu des années 90. C’est alors qu’une équipe de recherche dirigée par le Dr Harvey Max Chochinov a commencé à étudier l’importance de cette notion dans la quhttp://fr/equipe-de-recherche.htmlalité de vie des patients. Ces recherches ont donné naissance au Modèle pour la dignité et à des outils pratiques destinés aux travailleurs de la santé dans les lieux de soins.

L’équipe a amorcé ses travaux dans le domaine des soins palliatifs, angle idéal pour étudier l’expérience humaine à toutes les étapes de la vie. Les constats et les outils issus de ces travaux sont facilement transférables à tous les domaines et à toutes les professions du système de soins de santé.

Contenu de la présente section :

La trajectoire de recherche
Résumés d’articles de recherche sur la dignité
Recherches connexes

La trajectoire de recherche

Recherche préliminaire : Les premières recherches sur la dignité remontent à 1995. L’Unité de recherche en soins palliatifs du Manitoba a commencé à étudier pourquoi certains patients mourants avaient hâte de mourir et développaient des pensées suicidaires alors que d’autres patients présentant des symptômes analogues parvenaient à rester relativement sereins et positifs jusqu’à leurs tout derniers jours.

Genèse de la théorie : En 2002, l’équipe a procédé à des études qualitatives auprès de patients cancéreux pour déterminer les différents facteurs qui influencent positivement ou négativement le sentiment de dignité du patient. Ces études ont permis de développer un modèle empirique – le Modèle pour la dignité propre aux malades en phase terminale et de dégager des orientations pour des soins axés sur le maintien de la dignité. L’équipe a en outre collecté des données qualitatives afin de déterminer l’importance de diverses variables démographiques et spécifiques à la maladie relativement à la question de la dignité chez les malades en phase terminale.

Expérimentation : En 2004, l’équipe a commencé à expérimenter diverses applications pratiques de ses recherches. Des interventions comme la Thérapie de la dignité et le Portrait de la dignité du patient “>, ont alors été mises au point et expérimentées.

Application des connaissances: Depuis 2007, l’équipe met au point et expérimente des outils destinés à élargir la portée de la théorie de la dignité au-delà du domaine des soins palliatifs. De nouveaux outils comme l’ l’ABCD de la Dignité dans les soins et la Question sur la dignité du patient ont été développés et sont actuellement mis à l’essai. L’équipe s’emploie à présent à développer des modules d’apprentissage dont les responsables de la santé pourront se servir pour opérationnaliser l’approche Dignité dans les soins.

Articles de recherche sur la dignité

Les articles qui suivent présentent les travaux et les idées qui ont donné naissance au au Modèle pour la dignité ainsi que des outils connexes pour augmenter l’efficacité des interventions en soins de santé. Cliquez sur le titre pour afficher le résumé et avoir accès au texte intégral.

Éléments de la dignité

Dignity in the terminally ill: a developing empirical model.
Chochinov HM, Hack T, McClement S, Kristjanson L, Harlos M.
Soc Sci Med. Févr. 2002; 54(3):433-43.

Thinking outside the box: depression, hope, and meaning at the end of life.
Chochinov HM.
J Palliat Med. Déc. 2003; 6(6):973-7. Pas de résumé.

Dignity in the terminally ill: a cross-sectional, cohort study.
Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson LJ, McClement S, Harlos M.
Lancet. 21-28 déc. 2002; 360(9350):2026-30.

Defining dignity in terminally ill cancer patients: a factor-analytic approach.
Hack TF, Chochinov HM, Hassard T, Kristjanson LJ, McClement S, Harlos M.
Psychooncology. 2004 Oct;13(10):700-8.

Dignity and the eye of the beholder.
Chochinov HM.
J Clin Oncol. 1er avr. 2004; 22(7):1336-40. Recension. Pas de résumé.

Thérapie de la dignité

Dignity-based approaches in the care of terminally ill patients.
Thompson GN, Chochinov HM.
Curr Opin Support Palliat Care. 2008 Mar;2(1):49-53. Review.

Dignity therapy: family member perspectives.
McClement S, Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson LJ, Harlos M.
J Palliat Med. 2007 Oct;10(5):1076-82.

Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention for patients near the end of life.
Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson LJ, McClement S, Harlos M.
J Clin Oncol. 20 août 2005; 23(24):5520-5.

Applications pratiques au quotidien

Le Portrait de la dignité du patient : un nouvel outil pour mesurer la détresse liée à la perte de dignité chez les patients en soins palliatifs.
Chochinov HM, Hassard T, McClement S, Hack T, Kristjanson LJ, Harlos M, Sinclair S, Murray A. J Pain Symptom Manage. Déc. 2008; 36(6):559-71. Epub 2008 Jun 24.

Dignity and the essence of medicine: the A, B, C, and D of dignity conserving care.
Chochinov HM.
BMJ. 28 juill. 2007;335(7612):184-7. Pas de résumé.

Dignity-conserving care: application of research findings to practice.
McClement SE, Chochinov HM, Hack TF, Kristjanson LJ, Harlos M.
Int J Palliat Nurs. Avr. 2004; 10(4):173-9.

Dignity. Dignity? Dignity!
Chochinov HM.
J Palliat Med. Juin 2008; 11(5):674-5

Adaptation et soins terminaux

The landscape of distress in the terminally ill.
Chochinov HM, Hassard T, McClement S, Hack T, Kristjanson LJ, Harlos M, Sinclair S, Murray A.
J Pain Symptom Manage. 2009 Nov;38(5):641-9. Epub 2009 Aug 26.

Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the Consensus Conference.
Puchalski C, Ferrell B, Virani R, Otis-Green S, Baird P, Bull J, Chochinov H, Handzo G, Nelson-Becker H, Prince-Paul M, Pugliese K, Sulmasy D.
J Palliat Med. 2009 Oct;12(10):885-904.

Reducing the potential for suffering in older adults with advanced cancer.
Thompson GN, Chochinov HM.
Palliat Support Care. Mars 2010; 8(1):83-93. Epub 2010 Feb 18.

Prognostic acceptance and the well-being of patients receiving palliative care for cancer.
Thompson GN, Chochinov HM, Wilson KG, McPherson CJ, Chary S, O’Shea FM, Kuhl DR, Fainsinger RL, Gagnon PR, Macmillan KA.
J Clin Oncol. 1er déc. 2009; 27(34):5757-62. Epub 2009 Oct 13.

Family satisfaction with care of a dying loved one in nursing homes: what makes the difference?
Thompson GN, Menec VH, Chochinov HM, McClement SE.
J Gerontol Nurs. Déc. 2008; 34(12):37-44.

Burden to others and the terminally ill.
Chochinov HM, Kristjanson LJ, Hack TF, Hassard T, McClement S, Harlos M.
J Pain Symptom Manage. Nov. 2007; 34(5):463-71. Epub 2007 Jul 5.

Dignity in the terminally ill: revisited.
Chochinov HM, Krisjanson LJ, Hack TF, Hassard T, McClement S, Harlos M.
J Palliat Med. Juin 2006; 9(3):666-72.

Dying, dignity, and new horizons in palliative end-of-life care.
Chochinov HM.
CA Cancer J Clin. Mars-avril 2006; 56(2):84-103; quiz 104-5. Recension.

Interventions to enhance the spiritual aspects of dying.
Chochinov HM, Cann BJ.
J Palliat Med. 2005; 8 Suppl 1:S103-15. Recension.

Dignity. Dignity? Dignity!
Chochinov HM.
J Palliat Med. Juin 2008; 11(5):674-5. Pas de résumé.

Understanding the will to live in patients nearing death.
Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson LJ, McClement S, Harlos M.
Psychosomatics. 2005 Jan-Feb;46(1):7-10.

Dignity and psychotherapeutic considerations in end-of-life care.
Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson LJ, McClement S, Harlos M.
J Palliat Care. Automne 2004; 20(3):134-42. Recension.

Dignity-conserving care–a new model for palliative care: helping the patient feel valued.
Chochinov HM.
JAMA. 1er mai 2002; 287(17):2253-60.

Résumés des articles

The landscape of distress in the terminally ill

Chochinov HM, Hassard T, McClement S, Hack T, Kristjanson LJ, Harlos M, Sinclair S, Murray A.
J Pain Symptom Manage. 2009 Nov;38(5):641-9. Epub 2009 Aug 26.
Manitoba Palliative Care Research Unit, University of Manitoba, Manitoba, Canada.

Cette étude visait à dégager, au moyen du Portrait de la dignité du patient (PDP), une vue d’ensemble de la détresse chez les malades en phase terminale. À l’aide du PDP, 253 patients furent appelés à évaluer jusqu’à quel point ils éprouvaient diverses formes de détresse associées à la fin de la vie.

Conclusions

  • Les patients en soins palliatifs ont signalé en moyenne 5,74 problèmes (écart type : 5,49; étendue : 0-24), dont des problèmes d’ordre physique, psychologique, existentiel et spirituel.
  • Le fait d’être hospitalisé, d’être éduqué et d’avoir un ou une partenaire sont des facteurs associés à certains problèmes de fin de vie, notamment la détresse existentielle.
  • La spiritualité, surtout dans sa dimension existentielle (raison de vivre ou motivation), est liée à un niveau de détresse moins élevé chez les patients en phase terminale.

Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the Consensus Conference

Puchalski C, Ferrell B, Virani R, Otis-Green S, Baird P, Bull J, Chochinov H, Handzo G, Nelson-Becker H, Prince-Paul M, Pugliese K, Sulmasy D.
J Palliat Med. 2009 Oct;12(10):885-904.
George Washington Institute for Spirituality and Health, The George Washington University, Washington, D.C., États-Unis.

Ce rapport contient des recommandations présentées à une conférence de consensus parrainée par la fondation Archstone de Long Beach, en Californie, et tenue les 17-18 février 2009 à Pasadena, en Californie. Cette conférence partait du principe que les soins spirituels sont un élément essentiel d’une offre de soins palliatifs de qualité. Le document et les recommandations s’inspirent d’études précédentes, des National Consensus Project Guidelines, des National Quality Forum Preferred Practices et d’actes de colloques.

Reducing the potential for suffering in older adults with advanced cancer

Thompson GN, Chochinov HM
J Palliat Med. 2009 Oct;12(10):885-904.
Unité de recherche en soins palliatifs du Manitoba, Action cancer Manitoba, Winnipeg (Manitoba), Canada.

Cette recension cherche à découvrir des sources possibles de détresse au niveau du bien-être physique, psychologique, social et spirituel d’une personne âgée dans le but de mieux comprendre les difficultés et les besoins propres à cette tranche d’âge. Les auteurs passent en revue les articles parus après 1998 portant sur des personnes du troisième âge (65 ans et plus ou d’un âge moyen de 65 ans et plus) atteints d’un cancer avancé ou en phase terminale et bénéficiaires de soins palliatifs ou terminaux.

Conclusions

  • Les personnes du troisième âge atteintes d’un cancer avancé ont des besoins particuliers liés à l’évolution de leur bien-être physique, psychologique, social et spirituel.
  • Les changements qui apparaissent dans chacun de ces domaines sont parfois cause de détresse et recèlent un potentiel de croissance et de développement dans les derniers stades d’un cancer avancé.
  • La connaissance des changements associés au vieillissement aidera les professionnels de la santé à adapter leurs interventions de manière à promouvoir les soins axés sur le maintien de la dignité et à minimiser les risques de souffrance en fin de vie.

Prognostic acceptance and the well-being of patients receiving palliative care for cancer

Thompson GN, Chochinov HM, Wilson KG, McPherson CJ, Chary S, O’Shea FM, Kuhl DR, Fainsinger RL, Gagnon PR, Macmillan KA.
J Clin Oncol. 2009 Dec 1;27(34):5757-62. Epub 2009 Oct 13.
Département de psychiatrie, Université du Manitoba et Unité de recherche en soins palliatifs du Manitoba, Winnipeg (Manitoba), Canada.

L’équipe s’était donné pour objectif d’étudier l’impact de l’acceptation ou de la non-acceptation d’un pronostic sur le bien-être physique, psychologique et existentiel de patients atteints d’un cancer avancé. Une étude a été menée dans plusieurs centres canadiens auprès de patients diagnostiqués d’un cancer avancé et dont l’espérance de vie était estimée à six mois ou moins.

Conclusions :

  • 74 % des participants disaient accepter leur sort et 8,6 % disaient l’accepter avec un degré de difficulté compris entre « moyen » et « extrême ».
  • Les participants qui acceptaient difficilement leur sort étaient plus nombreux que ceux qui l’acceptaient à répondre aux critères de diagnostic d’un trouble de dépression ou d’anxiété.
  • Les non-accepteurs étaient plus jeunes, avaient plus qu’une éducation secondaire et avaient de plus petits cercles sociaux que les accepteurs.
  • Chez les non-accepteurs, 42 % qualifiaient leur état de souffrance de « moyen » à « extrême » contre 24,1 % des accepteurs.
  • Plus du tiers (37,5 %) des non-accepteurs disaient se sentir démunis comparativement à 8,6 % des patients qui acceptaient sans problème leur sort.
  • Du point de vue qualitatif, les participants ont décrit des stratégies actives et passives qui les aidaient à accepter leur situation ainsi que des obstacles qui leur rendaient la tâche difficile.
  • La difficulté de faire face à un pronostic de fin de vie est caractérisée par des interactions complexes entre les principaux traits de personnalité, la disponibilité du soutien social et les perspectives spirituelles et existentielles de l’individu sur la vie. La non-acceptation semble étroitement liée à des sentiments de désespoir, de souffrance, de dépression et d’anxiété, ainsi qu’à des préoccupations sociorelationnelles.

Family satisfaction with care of a dying loved one in nursing homes: what makes the difference?

Thompson GN, Menec VH, Chochinov HM, McClement SE.
J Gerontol Nurs. 2008 Dec;34(12):37-44.
Unité de recherche en soins palliatifs du Manitoba, Action cancer Manitoba, Winnipeg, Canada.

Dans le cadre d’une vaste étude sur les soins terminaux dans les maisons de soins infirmiers, des entrevues qualitatives ont été menées auprès de groupes de proches endeuillés en vue d’expliquer les facteurs de satisfaction et de mécontentement à l’égard des soins terminaux dans les maisons de soins infirmiers.

Conclusions

  • L’analyse des résultats des entrevues de groupe fait ressortir deux grands facteurs qui ont influencé le degré de satisfaction des proches à l’égard de l’accompagnement :
    • la capacité du personnel à reconnaître les signes de mort imminente;
    • la communication de l’information sur la situation du bénéficiaire et son plan d’accompagnement.
  • Lorsqu’ils étaient mécontents des soins terminaux dispensés à un parent bénéficiaire, les proches exprimaient des sentiments de culpabilité, de colère et de frustration autant pendant que le bénéficiaire était en vie que durant la période de deuil.
  • Les résultats de cette étude ont des implications pour les cliniciens soucieux de dispenser des soins terminaux de qualité aux bénéficiaires et posent les fondements d’interventions éducationnelles et d’initiatives d’amélioration des soins de longue durée.

Dignity-based approaches in the care of terminally ill patients

Thompson GN, Chochinov HM
Curr Opin Support Palliat Care. 2008 Mar;2(1):49-53. Review.
Unité de recherche en soins palliatifs du Manitoba, Facutlé de médecine, Université du Manitoba, Canada.

Cette recension cherche à déterminer le sens qui est donné à la dignité en fin de vie, les facteurs qui menacent la dignité et les éléments qui la définissent. Un modèle pour la dignité est proposé à partir duquel des interventions peuvent être développées.

Conclusions

  • Le concept de la dignité n’est pas suffisamment étudié. Il ressort de cette recension que la dignité est une notion socialement construite qui est conditionnée par nos rapports avec les autres. La recherche constate que la perception personnelle de son fardeau, de sa dépression, de son désespoir et du « reflet que les patients voient d’eux-mêmes dans le regard d’autrui » est étroitement liée au sentiment de dignité de la personne.
  • Un modèle pour la dignité chez les malades en phase terminale qui a été mis au point; ce modèle permet de dégager les trois principaux éléments qui influencent le plus la dignité.
  • Des interventions comme la thérapie de la dignité et l’autoréflexion critique sont proposées comme outils de renforcement de la dignité.
  • Peu d’études ont été consacrées à la notion de la dignité en fin de vie, mais il existe néanmoins un solide modèle qui peut servir à orienter des interventions destinées à améliorer les soins terminaux.

Le Portrait de la dignité du patient : un nouvel outil pour mesurer la détresse liée à la perte de dignité chez les patients en soins palliatifs

Chochinov HM, Hassard T, McClement S, Hack T, Kristjanson LJ, Harlos M, Sinclair S, Murray A.
Pain Symptom Manage. 2008 Dec;36(6):559-71. Epub 2008 Jun 24.
Département de psychiatrie, Université du Manitoba, Winnipeg, Canada.

À l’aide de techniques courantes, cette étude a vérifié la validité apparente, la cohérence interne, la fidélité test-retest, la structure factorielle et la validité concourante du Portrait de la dignité du patient (PDP). Pour établir ses propriétés psychométriques de base, le PDP a été utilisé sur 253 patients en soins palliatifs aux côtés d’autres instruments de mesure destinés à évaluer certains aspects du Modèle pour la dignité chez les malades en phase terminale. Le coefficient alpha de Cronbach du PDP a été de 0,93, et sa fidélité test-retest a été de r = 0,85. L’article est accompagné d’une reproduction du questionnaire à 25 items.

Conclusions

  • L’analyse factorielle a permis de retenir une structure à cinq facteurs : la détresse liée aux symptômes, la détresse existentielle, la dépendance, la tranquillité d’esprit et le soutien social, qui comptent pour 58 % de l’écart total.
  • La validité concourante a été établie sur la base d’une corrélation significative entre les facteurs du PDP et d’autres méthodes d’évaluation de la détresse.
  • Le PDP est un nouvel instrument valide et fiable qui pourrait aider les cliniciens à détecter de façon routinière la détresse liée à la perte de dignité en fin de vie.

Dignity Therapy: family member perspectives

McClement S, Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson LJ, Harlos M.
Commentaire dans : J Palliat Med. Mars 2008;11(2):138-9.
Facutlé de médecine, Université du Manitoba, Winnipeg (Manitoba), Canada.

Cet article rend compte des impressions de parents de patients défunts à l’égard de la Thérapie de la dignité. L’étude a été menée auprès de 60 parents de malades en phase terminale qui avaient suivi une Thérapie de la dignité avant leur décès. Au moyen d’un questionnaire, les parents décrivent les effets de la thérapie tant sur le patient mourant que sur eux-mêmes.

Conclusions

  • 95 % des participants disent que la Thérapie de la dignité a été utile au patient; 78 % disent qu’elle a rehaussé le sentiment de dignité du patient; 72 % disent qu’elle a augmenté la motivation du patient; 65 % disent qu’elle a aidé le patient à se préparer à mourir; 65 % disent qu’elle a été un élément aussi important des soins dispensés que tous les autres soins apportés au patient; et 43 % disent que la Thérapie de la dignité a diminué la souffrance du patient.
  • Du côté de la famille, 78 % des parents disent que le document laissé par le défunt les a aidés à vivre leur deuil; 77 % estiment que ce document restera une source de réconfort pour eux et leur famille; et 95 % déclarent qu’ils recommanderaient la Thérapie de la dignité à d’autres patients souffrant d’une maladie terminale.

Burden to others and the terminally ill

Chochinov HM, Kristjanson LJ, Hack TF, Hassard T, McClement S, Harlos M.
J Pain Symptom Manage. 2007 Nov;34(5):463-71. Epub 2007 Jul 5.
Département de psychiatrie, Université du Manitoba, Winnipeg (Manitoba), Canada.

Cette étude avait pour objectif d’examiner attentivement la question du « fardeau pour les autres » en relation avec d’autres problèmes psychosociaux, physiques et existentiels qui touchent les malades en phase terminale. L’étude portait sur 211 patients en phase terminale d’un cancer et a permis de rassembler, au moyen de divers outils psychométriques validés, des informations sur les aspects psychosociaux, physiques et existentiels de leur expérience de fin de vie, dont une appréciation de leur « impression d’être un fardeau pour les autres ».

Conclusions

  • 40 % des participants estimaient avoir une vague impression d’être un fardeau pour les autres, ce qui correspond au quart inférieur d’un indicateur ordinal de l’« impression d’être un fardeau pour les autres »; 25 % se sont classés dans le quart suivant; 12 % dans le troisième quart; et 23 % dans le quart supérieur, caractérisé par les symptômes les plus aigus.
  • Les variables les plus étroitement liées à l’« impression d’être un fardeau pour les autres » sont la dépression, le désespoir et l’attitude.
  • Quatre variables – le désespoir, la qualité de vie actuelle, la dépression et le degré de fatigue – ressortent d’une analyse de régression multiple destinée à prédire l’impression d’être un fardeau pour les autres.
  • Il n’y avait aucun lien entre l’impression d’être un fardeau pour les autres et le degré réel de dépendance physique.
  • L’impression d’être un fardeau pour les autres se retrouve fréquemment chez les patients mourants. Bien que 40 % des participants n’avaient qu’une vague impression d’être un fardeau pour les autres, le reste de l’échantillon présentait des niveaux plus élevés de détresse liée à l’impression d’être un fardeau pour les autres; de ce nombre, 23 % des participants affichaient les symptômes les plus aigus.
  • Le manque de corrélation entre l’« impression d’être un fardeau pour les autres » et le degré de dépendance physique suggère que cette perception est largement due à des considérations psychologiques et existentielles. Des stratégies ciblées (raison de vivre et motivation, dépression, niveau de fatigue) permettraient de diminuer cette source de détresse et d’améliorer la qualité des soins axés sur le maintien de la dignité.

Dignity in the terminally ill: revisited

Chochinov HM, Krisjanson LJ, Hack TF, Hassard T, McClement S, Harlos M.
J Palliat Med. 2006 Jun;9(3):666-72.
Département de psychiatrie, Médecine familiale, Université du Manitoba, Winnipeg, Canada.

Cette étude a utilisé une approche quantitative pour valider le Modèle pour la dignité, basé au départ sur des données qualitatives. Les thèmes et sous-thèmes du Modèle pour la dignité ont été utilisés pour concevoir 22 items. Un groupe de 211 patients en soins palliatifs ont été appelés à évaluer dans quelle mesure ils estimaient que ces facteurs avaient ou pouvaient éventuellement avoir un effet sur leur sentiment de dignité.

Conclusions

  • « Je ne me sens pas traité(e) avec respect ou compassion » (87,1 %) et « J’ai l’impression d’être un fardeau pour les autres » (87,1 %) ont été les éléments les plus souvent mentionnés comme ayant une influence sur leur sentiment de dignité.
  • Tous les items sauf un ont été validés par plus de la moitié des patients, et 16 items ont été validés par plus de 70 % des patients.
  • Certaines variables démographiques, dont le sexe, l’âge, le niveau d’éducation et la religion, ont influencé ce que les patients ont attribué à leur sentiment de dignité.
  • « J’ai l’impression que la vie n’a plus de sens ou d’intérêt » a été la seule variable à s’insérer dans un modèle de régression logistique permettant de prédire le sentiment général de dignité.
  • Cette étude apporte des éléments de plus pour démontrer la validité du Modèle pour la dignité. Les items de ce modèle touchent à un éventail complet de problèmes et de préoccupations susceptibles d’influencer le sentiment de dignité d’un patient mourant. Les soignants qui sont sensibles à ces problèmes seront mieux à même de dispenser des soins complets axés sur le maintien de la dignité.

Dying, dignity, and new horizons in palliative end-of-life care

Chochinov HM
CA Cancer J Clin. 2006 Mar-Apr;56(2):84-103; quiz 104-5. Review.
Unité de recherche en soins palliatifs du Manitoba, Action cancer Manitoba, Winnipeg (Manitoba), Canada.

Cette étude brosse un tableau des aspects psychosociaux, existentiels et spirituels du vécu du patient mourant. Ces aspects sont étudiés principalement sur la base de données empiriques. La souffrance spirituelle ou existentielle vers la fin de la vie est examinée à partir des corrélats conceptuels de la souffrance, à savoir le désespoir, l’impression d’être un fardeau pour les autres, l’érosion du sentiment de dignité et l’envie de mourir ou la perte de volonté de vivre. Le Modèle pour la dignité, qui est empiriquement fondé, est expliqué en détail et illustré par des exemples pratiques de questions diagnostiques et d’interventions thérapeutiques axées sur le maintien de la dignité. D’autres interventions permettant de réduire la souffrance existentielle ou spirituelle sont décrites, et des données sur leur efficacité sont présentées.

Interventions to enhance the spiritual aspects of dying

Chochinov HM, Cann BJ.
J Palliat Med. 2005;8 Suppl 1:S103-15. Review.
Université du Manitoba, Unité de recherche en soins palliatifs du Manitoba, Action cancer Manitoba, Winnipeg (Manitoba), Canada.

Cet article résume l’information pertinente sur la spiritualité, les patients mourants, leurs prestataires de soins et les aidants naturels. Les auteurs examinent la question complexe de la définition de la spiritualité et offrent un bref survol de l’état des connaissances sur les interventions susceptibles d’améliorer ou de renforcer les aspects spirituels de la mort.

Dignity Therapy: a novel psychotherapeutic intervention for patients near the end of life

Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson LJ, McClement S, Harlos M.
Commentaire dans : J Clin Oncol. 20 août 2005; 23(24):5427-8.
Département de psychiatrie, Médecine familiale, Sciences de la santé publique et Facutlé de médecine, Université du Manitoba, Canada.

Cette étude se penche sur l’applicabilité de la Thérapie de la dignité et ses effets sur diverses mesures de la détresse psychosociale et existentielle. Elle a été menée auprès de malades hospitalisés en phase terminale et de patients qui recevaient des soins palliatifs à domicile à Winnipeg (Canada) et à Perth (Australie). Les participants ont été appelés à répondre, avant et après l’intervention, à des questionnaires sur le sentiment de dignité, la dépression, la souffrance et le désespoir, la motivation, la raison de vivre, l’envie de mourir, la volonté de vivre et la suicidabilité. Ils ont été appelés également à répondre à un sondage de satisfaction après l’intervention.

Conclusions

  • 91 % des participants se disent satisfaits de la Thérapie de la dignité; 76 % disent qu’elle a renforcé leur sentiment de dignité; 68 % disent qu’elle a amélioré leur motivation; 67 % disent qu’elle a exercé un bon effet sur leur raison de vivre; 47 % disent qu’elle a augmenté leur volonté de vivre; et 81 % disent qu’elle a été ou qu’elle serait bénéfique pour leur famille.
  • La mesure de la souffrance après l’intervention révèle une amélioration significative et une réduction des symptômes dépressifs.
  • Le fait pour un patient de trouver la Thérapie de la dignité bénéfique pour sa famille correspond au fait d’avoir une meilleure appréciation de sa raison de vivre et une motivation, et au fait d’avoir une moins grande impression de souffrir et une plus grande volonté de vivre.

Understanding the will to live in patients nearing death

Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson LJ, McClement S, Harlos M.
Psychosomatics. 2005 Jan-Feb;46(1):7-10.
Département de psychiatrie, Université du Manitoba, Winnipeg, Canada.

Cette étude auprès de 189 patients en phase terminale d’un cancer porte sur les facteurs concourants qui influencent la volonté de vivre. Les auteurs ont découvert des corrélations significatives entre la volonté de vivre et les sources de détresse existentielle, psychologique, sociale et, dans une moindre mesure, physique. Les variables se rapportant à la détresse existentielle, ont-ils constaté, ont exercé la plus grande influence, et celles se rapportant au désespoir, à l’impression d’être un fardeau pour les autres et à la dignité se sont insérées dans le modèle final.

Dignity and psychotherapeutic considerations in end-of-life care

Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson LJ, McClement S, Harlos M.
J Palliat Care. 2004 Autumn;20(3):134-42. Review.
Département de psychiatrie, Université du Manitoba, Winnipeg, Canada.

Cet article livre certaines observations de l’équipe de recherche et donne les grandes lignes du Modèle pour la dignité , qui est fondé sur des bases empiriques, et du principe de l’intervention psychothérapeutique dénommée Thérapie de la dignité. L’article résume aussi diverses approches psychothérapeutiques qui ont été envisagées pour les patients mourants.

Defining dignity in terminally ill cancer patients: a factor-analytic approach

Hack TF, Chochinov HM, Hassard T, Kristjanson LJ, McClement S, Harlos M.
Psychooncology. 2004 Oct;13(10):700-8.
Action cancer Manitoba, Winnipeg, Canada.

Cette étude soumet à l’analyse factorielle et à l’analyse de régression des données sur la dignité recueillies auprès de 213 patients cancéreux ayant moins de six mois à vivre. Les patients ont eu à évaluer leur sentiment de dignité et à prendre la mesure de leur détresse liée aux symptômes et de leur bien-être psychologique.

Conclusions

  • Bien que la plupart des patients estimaient que leur sentiment de dignité n’était pas compromis, 46 % ont signalé une perte au moins légère (ou occasionnelle) de dignité, et 7,5 % ont indiqué un sérieux problème de perte de dignité.
  • L’analyse factorielle exploratoire a dégagé six grands facteurs : 1) Douleur; 2) Dépendance affective; 3) Désespoir/Dépression; 4) Réseau de soutien informel; 5) Réseau de soutien formel; et 6) Qualité de vie.
  • Par la suite, les facteurs modifiables ont été soumis à des analyses de régression pour en arriver à un modèle statistiquement significatif à deux facteurs (Désespoir/Dépression et Dépendance affective).
  • Ces résultats procurent des fondements statistiques au Modèle pour la dignité et suggèrent que la prestation de soins terminaux devrait inclure des méthodes pour traiter la dépression, nourrir l’espoir et faciliter l’autonomie fonctionnelle.

Dignity in the terminally ill: a developing empirical model

Chochinov HM, Hack T, McClement S, Kristjanson L, Harlos M.
Soc Sci Med. Févr. 2002. 54(3):433-43.

Cette étude qualitative fut l’une des premières à demander à des malades en phase terminale d’expliquer leur compréhension du mot « dignité ». Pendant 15 mois, l’équipe a réalisé des entretiens semi-structurés avec 50 patients en phase terminale d’un cancer avancé. Tous les patients furent recrutés par l’entremise d’un établissement de soins prolongés en milieu urbain qui offrait des services spécialisés en soins palliatifs autant en milieu hospitalier qu’à domicile.

L’équipe de recherche a analysé les données à l’aide de techniques d’analyse de contenu latent et de comparaison constante. Quatre membres de l’équipe ont codé individuellement les données pour catégoriser les réponses.

Conclusions

Le grand éventail des problèmes identifiés par les patients se divise en trois grandes catégories :

  • Préoccupations face à la maladie
  • Stratégies de maintien de la dignité
  • Inventaire de dignité sociale

Chaque catégorie contenait plusieurs thèmes et sous-thèmes soigneusement définis, qui jettent les bases du Modèle pour la dignité.

Dignity-conserving care: a new model for palliative care: helping the patient feel valued

Chochinov HM.
Commentaire dans : JAMA. 10 juill. 2002;288(2):162; réponse de l’auteur 162.
Winnipeg, MB, Canada

À partir de segments d’entretiens avec un patient, sa femme et son médecin en soins palliatifs, cet article illustre différentes facettes des soins axés sur le maintien de la dignité. Il explique le Modèle pour la dignité et les moyens par lesquels les cliniciens peuvent assurer de façon routinière une prise en charge explicite du maintien de la dignité lorsqu’ils interviennent au chevet de patients à l’article de la mort.

Dignity in the terminally ill: a cross-sectional cohort study

Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson LJ, McClement S, Harlos M.
Lancet. 21-28 déc. 2002; 360(9350):2026-30.

Cet article présente les résultats d’une étude auprès de 213 patients en phase terminale d’un cancer à qui l’on demanda de mesurer leur sentiment de dignité. Les instruments de mesure suivants furent utilisés :

  • un questionnaire à sept items sur le sentiment de dignité;
  • l’échelle de mesure de la détresse liée aux symptômes (Symptom Distress Scale);
  • le questionnaire McGill sur la douleur;
  • l’Indice d’autonomie dans les activités quotidiennes;
  • une échelle de mesure de la qualité de vie;
  • une petite batterie de mesures d’auto-évaluation pour le dépistage de l’envie de mourir, de l’anxiété, du désespoir, de la volonté de vivre, de l’impression d’être un fardeau pour les autres et du soutien social.

Conclusions

  • 47 % signalent au moins une certaine perte du sentiment de dignité;
  • 7,5 % disent que la perte de dignité était pour eux une préoccupation importante. Ces patients signalaient plus souvent :
    • douleurs plus intenses;
    • baisse de la qualité de vie;
    • troubles intestinaux;
    • dépendance accrue (pour se laver, s’habiller, incontinence);
    • moins grande volonté de vivre;
    • plus grande envie de mourir;
    • dépression;
    • désespoir;
    • anxiété.
  • L’analyse des données a permis de dégager six grands facteurs qui affectent la dignité :
    • Douleur
    • Dépendance affective
    • Désespoir/Dépression
    • Réseau de soutien informel
    • Réseau de soutien formel
    • Qualité de vie
  • Des analyses de régression des facteurs modifiables ont permis d’en arriver à un modèle significatif à deux facteurs (Désespoir/Dépression et Dépendance affective). Ces résultats soulignent l’importance de dispenser des soins terminaux qui :
    • prennent en charge la dépression;
    • nourrissent l’espoir (raison de vivre et motivation);
    • favorisent l’autonomie fonctionnelle.

Dignity-Conserving Care: application of research findings to practice

McClement SE, Chochinov HM, Hack TF, Kristjanson LJ, Harlos M.
Int J Palliat Nurs. 2004 Apr;10(4):173-9.
Facutlé de médecine, Université du Manitoba, et Unité de recherche en soins palliatifs du Manitoba, Winnipeg, Manitoba, Canada.

Un principe de base en soins palliatifs est d’aider les gens à mourir dans la dignité. Cet article résume les observations de l’équipe de recherche sur le sens de la dignité pour les malades en phase terminale et les facteurs qui influencent positivement et négativement la dignité chez ce groupe de patients. L’article accorde une place importante à l’application des résultats de recherche dans la pratique.

Dignity and the essence of medicine: the A, B, C, and D of dignity conserving care

Chochinov HM. BMJ. 2007;335(7612):184-187.
http://www.bmj.com/cgi/reprint/335/7612/184 Gratuit sur Internet

La sensibilité, l’humanité et le respect sont des valeurs fondamentales de la profession médicale qui risquent toutefois d’être perdues de vue dans la culture moderne des soins de santé. Cet article explique en quoi le fait d’accorder une attention particulière à l’Attitude, à la Bienveillance, à la Compassion et au Dialogue nourrit le sentiment de dignité du patient et pourquoi les gens qui travaillent auprès des patients devraient partager ces valeurs fondamentales.

Dignity and the eye of the beholder

Chochinov HM.
J Clin Oncol. 1er avr. 2004;22(7):1336-40. Recension.
http://jco.ascopubs.org/cgi/reprint/22/7/1336 Gratuit sur Internet

La manière dont une personne est vue par les gens l’entourent peut avoir une influence énorme sur son image d’elle-même, surtout si elle tombe malade et doit se faire soigner par d’autres personnes. En ce sens, le regard des travailleurs de la santé en dit long. Cet article explique l’importance de soutenir le sentiment de dignité de chaque patient.

Thinking Outside the Box: depression, hope and meaning at the end of life

Chochinov HM.
J Palliat Med. Déc. 2003:6(6):973-7

Cet éditorial fait valoir la nécessité de s’éloigner des modèles de thérapie préconçus pour aider les patients en soins palliatifs à se motiver, à donner un sens à ce qui leur arrive et à maintenir leur dignité dans leurs derniers jours. Le texte fait valoir des innovations comme le Modèle pour la dignité, la Thérapie de la dignité et la psychothérapie de groupe centrée sur le sens.

Dignity. Dignity? Dignity!

Chochinov HM.
J Palliat Med. Juin 2008;11(5):674-5

Cette lettre à la rédaction préconise l’inclusion de considérations comme la dignité parmi les valeurs fondamentales des soins palliatifs. Elle encourage aussi l’utilisation de messages simples et d’éléments mnémoniques pour communiquer les valeurs fondamentales et les compétences de base aux prestataires de soins.