Le Modèle en détail

Explication du modele

Depuis 1995, une equipe de recherche de Winnipeg et ses collaborateurs internationaux etudient l’importance de la dignite pour les patients. Leurs constats revelent que le sentiment de dignite des patients peut influencer considerablement leur degre de bien-etre et de satisfaction a l’egard du systeme de soins de sante, et que l’un des plus importants facteurs est la maniere dont ils se font traiter par les travailleurs de la sante.

La presente section explique :

le modele des principaux facteurs qui influencent la dignite
les outils mis au point par l’equipe de recherche pour aider les travailleurs de la sante a applique le Modele pour la dignite

Le Modele pour la dignite

Les premiers travaux de l’equipe ont inspire le Modele pour la dignite, qui distingue trois grandes categories de facteurs qui affectent le sentiment de dignite du patient :

Le Modele pour la dignite
CATEGORIE THEMES ET SOUS-THEMES
Preoccupations face a la maladie

Degre d’autonomie

  • Acuite cognitive : Capacite de penser clairement, de raisonner, de retenir des choses
  • Capacite fonctionnelle : Capacite d’accomplir les taches normales de la vie quotidienne

Detresse reliee aux symptomes

  • Detresse physique : Douleur, malaise
  • Detresse psychologique : Incertitude medicale, anxiete
Strategies de maintien de la dignite

Perspectives

  • Autonomie/controle : Ai-je le sentiment d’etre maitre de moi?
  • Acceptation : Suis-je en paix avec ce qui est en train de se passer?
  • Maintien de la fierte : Suis-je fier de moi?
  • Optimisme : Ai-je hate a quelque chose?
  • Maintien du role : Ai-je perdu ma place?
  • Continuite de soi : Suis-je toujours la meme personne?
  • Resilience/combativite : Ai-je la volonte de conti nuer?
  • Souci de perennite/heritage : Que vais-je laisser derriere moi?

Pratiques

  • Vivre le moment present : Eviter de penser tout le temps a la maladie
  • Maintien de la normalite : Se cantonner a une routine
  • Recherche d’un reconfort spirituel : Trouver du reconfort dans la spiritualite ou les pratiques religieuses
L’Inventaire de dignite sociale
  • Attitude des soignants : Etre traite avec respect et gentillesse
  • Espace d’intimite : Sentiment de controle sur son intimite
  • Soutien social : Capacite d’obtenir le soutien de ses proches et amis
  • Fardeau pour les autres : Souci des repercussions sur les autres
  • Preoccupations relatives a l’apres-deces : Inquietude a l’egard de ses survivants

Preoccupations face a la maladie

Des etudes aupres de patients cancereux montrent que la maladie peut affecter le sentiment a cause de la perte d’autonomie et de la detresse qu’elle engendre.

Degre d’autonomie

La maladie peut diminuer le sentiment d’autonomie de la personne de deux manieres :

  • Cognitive: Incapacite de penser clairement (a cause de la maladie ou de la pharmacotherapie)
  • Fonctionnelle : Inapacite d’accomplir les taches de la vie quotidienne
Detresse reliee aux symptomes

Les symptomes de la maladie peuvent causer deux formes de detresse :

  • Physique: Le lien etroit entre la douleur, la depression et l’anxiete est bien etabli. Les patients disent souvent que la souffrance, lorsqu’elle est intense et prolongee, leur donne l’impression que leur dignite personnelle est compromise et que la vie ne vaut plus la peine d’etre vecue.
  • Psychologique: L’incertitude d’une personne a propos de son etat de sante, de son traitement et de l’avenir peut la plonger dans une peur et une anxiete profondes et menacer du coup son sentiment de dignite. Les deux principales formes de detresse psychologique sont l’incertitude a l’egard de son etat de sante et l’anxiete face a la mort, c’est-a-dire l’inquietude ou la peur entourant l’approche ou l’attente de la mort.

Strategies de maintien de la dignite

Meme lorsqu’elles sont confrontees a une maladie grave et a la mort, de nombreuses personnes maintiennent leur sentiment de dignite grace a leurs propres perspectives et pratiques. La facon dont nous dispensons nos soins peut favoriser cette forme intuitive d’« autoprotection ».

Perspectives de maintien de la dignite

Le sentiment de dignite d’une personne est souvent lie une vision bien enracinee de ce qui fait qu’elle est la personne qu’elle est. A mesure que sa maladie progresse, la personne peut maintenir ce sentiment d’etre elle-meme en s’accrochant a des perspectives comme :

  • L’autonomie et le sentiment d’etre en controle
  • L’acceptation de ce qui est en train de se passer
  • La fierte
  • L’optimisme par rapport a quelque chose qui appartient a l’avenir
  • Le fait de continuer a s’identifier a ses roles traditionnels (par ex., conjoint, parent, enseignant, citoyen actif)
  • Une ferme conviction d’etre digne de respect
  • La resilience et la combativite
  • Le sentiment de laisser un heritage
Pratiques de maintien de la dignite

Les gens peuvent recourir a des solutions ou a des techniques personnelles pour maintenir leur dignite malgre leur maladie :

  • Vivre au present (se concentrer sur des questions ou des taches immediates au lieu de se preoccuper de l’avenir)
  • Se cantonner a des routines (cela aide les gens a faire face aux problemes du quotidien)
  • Rechercher un reconfort spirituel (trouver du reconfort dans des croyances religieuses ou spirituelles)

L’Inventaire de dignite sociale

La maniere dont les gens pensent qu’ils sont vus par les autres peut influencer enormement leur sentiment de dignite. Les etudes font ressortir cinq grands facteurs :

Patients’ preferences in these areas are as dynamic and individual as their own life experiences. It’s important to allow the patient to define what is most significant for him or her. Studies point to five major factors:

Espace d’intimite

La perte d’intimite est souvent un passage difficile pour les personnes qui ont besoin de recevoir des soins ou des services dispenses par d’autres personnes, peu importe si elles logent toujours chez elles ou chez un membre de la famille ou dans un etablissement de sante. L’espace d’intimite est propre a chacun, mais la plupart des gens sentent que leur dignite est compromise lorsqu’ils ont besoin d’aide pour se laver ou aller aux toilettes.

Soutien social

Le fait d’avoir un reseau de soutien parmi ses parents et amis influence les sentiments de dignite et de reconfort.

Care tenor

Les travailleurs de la sante peuvent nourrir les sentiments d’importance et de dignite d’un patient en faisant bien attention a leur attitude envers lui. Plus le patient se sentira important, mieux son sentiment de dignite s’en portera.

Fardeau pour les autres

Les malades chroniques et les personnes mourantes peuvent eprouver une grande detresse s’ils sentent qu’ils deviennent un fardeau pour les soignants.

Preoccupations relatives a l’apres-deces

Les personnes a l’article de la mort peuvent s’inquieter des tracas auxquels leurs proches survivants seront confrontes apres leur deces. Elles peuvent s’inquieter par exemple de leur securite financiere ou du sort de leurs enfants.

Outils pour la dignite

Le Modele pour la dignite forme l’assise d’outils pratiques a la disposition des travailleurs de la sante :

La Question sur la dignite du patient (QDP) est une question que tout professionnel de la sante devrait devait prendre en consideration chaque jour
Le Portrait de la dignite du patient (PDP) couvre 25 sources possibles de preoccupation que les prestataires de soins devraient evaluer regulierement
La Therapie de la dignite est un modele de psychotherapie individuelle destine aux personnes en fin de vie

La Question sur la dignite du patient (QDP)

La QDP est une question simple et ouverte : « Qu’est-ce que je dois savoir sur vous en tant que personne pour vous donner les meilleurs soins possible? »

La recherche montre que cette seule question peut permettre de detecter des problemes et des facteurs de stress qui pourraient etre importants a considerer lorsque l’on planifie et dispense des soins a une personne. L’objectif est de faire ressortir les facteurs « invisibles » qui ne transparaitraient peut-etre pas autrement, et de detecter ces preoccupations rapidement dans la demarche.

La QDP s’averera utile a toutes les etapes de la prise en charge et du traitement, par exemple :

  • Durant les examens de routine
  • Durant les examens diagnostiques
  • A l’admission d’un patient
  • Avant de dispenser des soins personnels
  • Au moment de determiner les types de traitement ou de therapie
  • Au moment de prendre des dispositions pour des soins a domicile ou des soins de longue duree

Le but est d’amener tous les intervenants du milieu de la sante a traiter les patients comme des etres humains uniques plutot que comme une maladie en particulier ou un ensemble de symptomes.

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Le Portrait de la dignite du patient (PDP)

Le PDP vise a donner aux cliniciens une idee generale ou un apercu de comment une personne dont ils ont la charge se sent a tel ou tel moment.

A l’aide d’un questionnaire simple, les patients sont appeles a evaluer comment ils se sentent sur la base de 25 indicateurs. Chaque question repose sur des recherches empiriques sur les principaux facteurs qui influencent le sentiment de dignite de la personne.

Pour chaque facteur, la personne indique son degre de preoccupation sur une echelle de cinq, ou 1 signifie « pas un probleme » et 5 veut dire « un probleme accablant ».

Le questionnaire est destine a etre utilise par les medecins, le personnel infirmier, les travailleurs sociaux, les prestataires de soins pastoraux et toute personne qui veut savoir comment une personne se sent. Une liste d’interventions therapeutiques a ete creee pour repondre a 20 grandes sources de preoccupation.

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Therapie de la dignite pour les patients mourants

Mise au point par le Dr Harvey Max Chochinov, la Therapie de la dignite vient en aide aux personnes promises a une mort prochaine.

Cette breve intervention porte sur les sources de detresse psychosociale et existentielle d’une personne mourante et contribue au maintien de son sentiment de dignite. Elle leur donne l’occasion d’enregistrer les aspects les plus importants de leur vie et de laisser derriere eux quelque chose qui profitera a leurs proches par la suite.

Au cours de seances de 30 a 60 minutes, le therapeute pose une serie de questions ouvertes qui encouragent le patient a parler de sa vie ou de ce qui lui importe le plus. Les entretiens sont enregistres, transcrits, corriges puis remis quelques jours plus tard au patient pour qu’il ait la possibilite d’en lire la transcription et d’apporter des changements avant la production de la version definitive. Beaucoup decident de partager ce document avec leurs proches et amis.

Avantages de la therapie de la dignite
Preoccupations visees par la therapie de la dignite
Satisfaction a l’egard de la therapie de la dignite
Questions a poser en therapie de la dignite
Formation en therapie de la dignite
Temoignages des patients et des familles

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Avantages de la therapie de la dignite

La Therapie de la dignite emprunte des elements d’autres techniques de soutien comme l’examen retrospectif de la vie, la logotherapie et la psychotherapie existentielle. Contrairement a l’examen retrospectif de la vie, la Therapie de la dignite n’est pas un expose chronologique des faits, mais bien un expose de reflexions, d’idees et de faits que les patients jugent particulierement utile et important de raconter et de porter a la connaissance d’autrui. Pour la plupart des personnes mourantes, cet exercice est une occasion de parler des episodes les plus marquants de leur existence.

La Therapie de la dignite se distingue notamment par le fait qu’elle s’appuie sur des recherches serieuses sur les elements qui, aux yeux des patients, concourent a leur dignite. Elle dessert le besoin de la personne de sentir que la vie a un sens et de faire pour ses proches quelque chose qui restera. Elle aide aussi la personne a faire un retour sur les realisations et les experiences qui concourent a son unicite et qui font d’elle un etre humain important.

Les premiers essais suggerent que la Therapie de la dignite offre de nombreux avantages comparativement aux autres therapies de soutien :

  • Elle est de courte duree
  • Elle se pratique au chevet du patient
  • Elle a le potentiel d’influencer positivement le patient et ses proches
  • Elle laisse moins de place a l’interpretation, a l’intuition et au « cheminement » et donne plus d’importance a la quete de sens

La Therapie de la dignite agit sur les preoccupations de fin de vie

La Therapie de la dignite prend en charge la douleur emotionnelle en visant sa source. Le contenu, le protocole, les questions : tout s’aligne sur les sous-themes du Modele pour la dignite.

Le patient mourant est tres soucieux de sa « generativite » et de son « heritage », et c’est la-dessus que repose la therapie. La therapie cree quelque chose qui transcendera la mort de la personne et prolongera son influence dans le temps. La transcription des reflexions du patient s’avere particulierement efficace parce qu’elle renforce son sentiment que tout ce qu’elle dira sera conserve pour la posterite.

Or, il ne suffit pas de creer un tel document. En therapie de la dignite, le praticien doit demontrer un niveau d’empathie, d’attention, d’interet et de sensibilite sans equivoque lorsqu’il ecoute les recits du patient. En deca, il ne sera pas possible de satisfaire les besoins de la personne mourante en matiere de soins dont la teneur sera inconditionnellement positive et bienveillante.

Les questions posees durant les seances de Therapie de la dignite sont basees sur les perspectives de maintien de la dignite et les preoccupations relatives a l’apres-deces qui sont identifiees dans le Modele pour la dignite. Chacun des themes abordes permet au patient de s’exprimer sur des sujets qui pourraient renforcer son sentiment d’identite individuelle et lui permettre de maintenir un sentiment d’utilite, de determination et d’estime de soi, ce qui aura pour effet de soulager sa detresse et d’ameliorer sa qualite de vie.

Satisfaction a l’egard de la therapie de la dignite

Le premier essai clinique de la Therapie de la dignite demontre sans l’ombre d’un doute la valeur de cette methode pour les patients et leur famille.

Satisfaction du patient a l’egard de la therapie de la dignite

Satisfait ou tres satisfait 91%
Utile ou tres utile 86%
Amelioration du sentiment de dignite 76%
Amelioration de la determinatione 68%
Amelioration du sentiment d’utilite 67%
Meilleure volonte de vivre 47%
Impression que la therapie a aide ou aiderait sa famille 81%

Avantages pour le patient du point de vue de la famille

A aide la personne 95%
La recommanderait a d’autres patients 95%
A ameliore le sentiment de dignite de la personne 78%
A ameliore la determination de la personne 72%
A aide la personne a se preparer a mourir 65%
Element aussi important des soins dispenses a l’etre cher avant son deces que tous les autres soins qui lui ont ete apportes 65%
A diminue la souffrance de la personne 43%

Avantages pour la famille

A aide les survivants en periode de deuil 78%
Continuera d’apporter du reconfort a la famille 77%

Depuis le premier essai, des centaines de personnes ont suivi une Therapie de la dignite au Canada, aux Etats-Unis, en Australie, en Chine, au Japon, au Danemark et en Suede. Les preuves les plus eloquentes de son efficacite se retrouvent dans les temoignages des patients qui ont suivi la therapie.

Questions a poser en therapie de la dignite

« Parlez-moi un peu de votre vie, en particulier les moments les plus presents dans votre memoire ou ceux que vous jugez les plus importants. A quel moment vous etes-vous senti(e) le plus en vie? »

« Est-ce qu’il y a des choses a propos de vous que vous aimeriez faire savoir a vos proches? Est-ce qu’il y a des choses en particulier dont vous voudriez qu’ils se souviennent? »

« Quels sont les roles les plus importants que vous avez assumes dans votre vie (au niveau familial, professionnel, communautaire, etc.)? Pourquoi sont-ils si importants pour vous et que pensez-vous avoir accompli dans ces roles? »

« Quelles sont vos realisations les plus importantes? Quelles sont vos plus grandes sources de fierte? »

« Est-ce qu’il y a des choses en particulier que vous avez encore a dire a vos proches, ou des choses que vous aimeriez prendre le temps de redire? »

« Quels sont vos reves et vos espoirs pour vos proches? »

« Est-ce que la vie vous a appris des choses que vous aimeriez transmettre a d’autres? Quels conseils ou recommandations aimeriez-vous transmettre a votre (fils, fille, mari, femme, autres)? »

« Est-ce qu’il y a des choses ou peut-etre meme des directives que vous aimeriez dire aux membres de votre famille pour les aider a se preparer pour l’avenir? »

« Est-ce qu’il y a autre chose que vous aimeriez inclure dans ce document pour la posterite? »

Reproduit avec la permission du Journal of the American Medical Association

Formation en therapie de la dignite

Des modules de formation en Therapie de la dignite sont maintenant disponibles. Les personnes interessees sont priees d’ecrire a l’Unite de recherche en soins palliatifs du Manitoba, a l’adresse MPCRU@cancercare.mb.ca. Depuis le premier essai, des centaines de personnes ont suivi une Therapie de la dignite au Canada, aux Etats-Unis, en Australie, en Chine, au Japon, au Danemark et en Suede. Les preuves les plus eloquentes de son efficacite se retrouvent dans les temoignages des patients qui ont suivi la therapie

Dans leurs propres mots

Depuis le premier essai, des centaines de personnes ont suivi une Therapie de la dignite au Canada, aux Etats-Unis, en Australie, en Chine, au Japon, au Danemark et en Suede. Les preuves les plus eloquentes de son efficacite se retrouvent dans les temoignages des patients qui ont suivi la therapie.

Temoignages de patients

« Pour moi (le fait de participer a cette etude), c’est une raison pourquoi je suis en vie. »

« La therapie m’a aide a mettre mes souvenirs, mes pensees et mes sentiments en perspective au lieu de laisser toutes sortes d’emotions me traverser l’esprit. Le plus important, c’est que je peux laisser une sorte de “portrait intime” de ma personne a mon mari et mes enfants et a tous mes parents et amis. »

« La Therapie de la dignite a ete une experience agreable. Le fait de coucher sur papier ce qui me semblait avoir ete une vie monotone et ennuyante m’a vraiment fait prendre conscience de l’etendue de tout ce que j’ai vraiment accompli. »

« L’experience m’a aide a reflechir a mon existence et a lui trouver plus de sens. J’ai vraiment hate de partager ca avec les membres de ma famille. Ils appendront certainement des tas de choses. »

Temoignages des familles

« Ma mere etait une personne tres impassible; elle avait beaucoup de mal a exprimer ses sentiments. La therapie lui a permis de le faire sans se sentir vulnerable. »

« Il avait des choses a dire, il voulait se faire entendre, il voulait laisser un message d’espoir. La therapie l’a aide a apprecier ce qu’il a fait et a se rappeler qui il est. »

« Le fait de pouvoir lire ses paroles m’aidera a me souvenir de lui et a penser a lui. Je ne le comprenais pas toujours parce qu’il etait un esprit libre, et moi, une eternelle inquiete. Peut-etre que je ne croyais pas assez en Dieu. Je suis heureuse d’avoir ses paroles pour me reconforter. »

« (La transcription etait) magnifique. Mon mari) voulait contribuer. L’entretien lui a donne une “deuxieme chance” de faire quelque chose d’utile. »

« Le fait de lire le document a donne a ma mere un sentiment d’accomplissement, je pense. Ca lui a donne un moyen concret de faire le bilan d’une vie bien remplie. »

« Il se rejouissait que nos petits-fils — dont notre dernier qu’il n’aura malheureusement pas connu de son vivant — auraient un portrait de sa vie et de ce qu’il a accompli. »

« (la therapie de la dignite) permet de legitimer votre vie et de coucher sur papier ce que vous esperez etre votre heritage. »

« Je dirais que la therapie a ete plus utile que tout autre aspect du deuil. Elle m’a aide a surmonter cette epreuve. Mes parents et amis sont une bonne source de reconfort, mais a travers le document, ma mere a pu elle aussi etre une source de reconfort. »

« La therapie a servi de bouee a la mort de papa et laisse des souvenirs vivants et agreables de sa vie et de sa personnalite. »

« Je pense que la Therapie de la dignite l’a vraiment aide a sentir qu’il faisait ?uvre utile et qu’une partie de lui allait lui survivre. Et puis le document qui en resulte nous apporte du reconfort a moi et a mes enfants, car c’est presque comme s’il nous faisait specialement cadeau de ses paroles pour le reste de notre vie. »